Legislação Estadual – Anemia Falciforme – PL 675 de 2008
PROJETO DE LEI Nº 675, DE 2008
Institui a Semana de Prevenção e Combate à Anemia Falciforme no Estado de São Paulo, a ser realizada, anualmente, na segunda semana do mês de maio.
A ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO
DECRETA:
Artigo 1º – Fica instituída a Semana de Prevenção e Combate à Anemia Falciforme no Estado de São Paulo, a ser realizada anualmente na segunda semana do mês de maio
Parágrafo único – Esta Semana passará a integrar o Calendário Oficial do Estado de São Paulo.
Artigo 2º – As atividades a serem desenvolvidas na Semana têm por objetivo:
I – promover o conhecimento da doença;
II – facilitar o acesso aos serviços de diagnóstico e tratamento;
III – informar os profissionais de saúde e a população sobre a doença.
Artigo 3º – Deverão ser consideradas como ações de prevenção do traço e anemia falciforme:
I – a promoção da busca ativa por meio do diagnóstico clínico e laboratorial dos familiares dos portadores do traço ou doentes, incluindo crianças, adolescentes e adultos em quem a
doença não foi diagnosticada;
II – o aconselhamento genético ou a orientação familiar aos portadores do traço ou doentes, bem como a seus familiares;
III – a capacitação dos profissionais da área de saúde;
IV – a informação à população;
V – a elaboração e distribuição de material para educação comunitária, tais como folhetos, cartilhas e vídeos;
VI – a utilização da mídia para a divulgação dos objetivos previstos no artigo 3º desta lei;
VII – os treinamentos necessários para os profissionais envolvidos com as ações e atividades previstas nesta lei;
VIII – a divulgação da estimativa e quantificação de portadores e doentes no Estado de São Paulo, a partir da busca ativa de pacientes e dados de cadastramento;
IX – a divulgação das atividades desenvolvidas pelos serviços de saúde relacionadas às pessoas com traço falciforme ou anemia falciforme;
X – a divulgação do endereço das unidades de atendimento e centros de tratamento da doença no Estado de São Paulo.
Artigo 4º – Esta lei entra em vigor da data de sua publicação .
JUSTIFICATIVA
A Anemia Falciforme com prevalência média de 1 entre 380 nascidos vivos, nos afro-descendentes nas Américas é doença genética, incurável e com alta morbimortalidade. A característica principal da Anemia Falciforme é a deformação que causa na membrana dos glóbulos vermelhos do sangue.
Os glóbulos vermelhos são células arredondadas e elásticas que passam facilmente por todo o sistema circulatório.
Existem milhões destas células circulando por todo o corpo. Dentro destas células, há um pigmento chamado hemoglobina que dá a cor vermelha ao sangue e também transporta oxigênio aos tecidos e órgãos; estas são arredondadas e elásticas, por isso passam facilmente por todos os vasos sangüíneos do corpo, mesmo os mais finos.
A maioria das pessoas recebe dos pais os genes para hemoglobina chamada (A). Assim, estas pessoas como recebem genes maternos e paternos são denominadas “AA”.
As pessoas com Anemia Falciforme recebem dos pais genes para uma hemoglobina conhecida como hemoglobina S, ou seja, elas são SS.
Quando diminui o oxigênio na circulação, os glóbulos vermelhos com a hemoglobina S podem ficar com a forma de meia lua ou foice, perdem a mobilidade e flexibilidade e são mais rígidos, por esse motivo têm dificuldade para passar pelos vasos sangüíneos, formando um aglomerado de glóbulos
vermelhos que impede a circulação do sangue e o oxigênio para os tecidos e órgãos.
O Traço Falciforme não é uma doença, significa que a pessoa herdou de um dos pais o gene para hemoglobina A e do outro, o gene para hemoglobina S, ou seja, ela é AS.
As pessoas com Traço Falciforme são saudáveis e nunca desenvolvem a doença. É importante saber que, quando duas pessoas com o Traço Falciforme unem-se, elas poderão gerar filhos com
Anemia Falciforme. Por isso, é importante que todas as pessoas, independente de sua cor ou etnia façam o exame Eletroforese da Hemoglobina, antes de gerarem um filho, de forma que possam decidir com segurança a respeito da suas vidas reprodutiva.
A alteração genética que determina a doença Anemia Falciforme é decorrente de uma mutação dos genes ocorrida há milhares de anos, predominantemente, no continente africanoonde houve três mutações independentes, atingindo os povos do grupo lingüístico Bantu e os grupos étnicos Benin e
Senegal (SERJEANT, 1998).
Vários pesquisadores associam a mutação genética como resposta do organismo à agressão sobre os glóbulos vermelhos pelo Plasmodiun falciparum, agente etiológico da malária. Esta hipótese é sustentada sob dois pontos de vista: milenarmente, a prevalência da malária é alta nestas regiões, e o fato dos portadores do traço falciforme terem adquirido certa resistência a essa doença.
As pessoas com Anemia Falciforme não são resistentes a malária.
Estudiosos de antropologia genética estimam que o tempo decorrido para que esta mutação se concretizasse foi de 70.000 a 150.000 anos passados, ou seja, 3.000 a 6.000 gerações
(SERJEANT, 1985, 1992).
Nas regiões da África, onde se deram as mutações, o gene HbS pode ser encontrado na população, em geral, em uma prevalência que varia de 30 a 40%.
O fenômeno de mutação do gene HbS também ocorreu na península árabe, centro da Índia e norte da Grécia.
Sala das Sessões, em 22/10/2008
Luis Carlos Gondim – PPS
DOE 23.10.08
