Legislação Estadual – Proibição de Fumo – Fibrose cística – PL 583, de 2008

PROJETO DE LEI Nº 583, DE 2008

Torna obrigatória a realização do teste de triagem neonatal para o diagnóstico de fibrose cística em todas as crianças nascidas nos hospitais e demais estabelecimentos  de atenção à saúde de gestantes, no Estado de São Paulo.

A ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE SÃO PAULO

DECRETA:

Artigo 1º – Toda criança nascida nos hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes no Estado de São Paulo, terá direito a realização de exame para triagem com detecção de casos suspeitos, confirmação diagnóstica, acompanhamento e tratamento de fibrose cística por meio do teste de triagem neonatal.

Artigo 2º – As despesas decorrentes da aplicação desta lei serão compartilhadas entre todos os gestores do SUS que recebem recursos para sua realização.

Artigo 3º – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

JUSTIFICATIVA

A doença chamada de fibrose cística, ou de mucoviscidose, é ainda pouquíssimo divulgada no Brasil, mas em alguns estados tem uma incidência maior do que o hipotiroidismo congênito e a fenilcetonúria.

Apresenta incidência maior entre as crianças brancas, pois a doença foi trazida pelos colonizadores europeus.

No Estado de São Paulo, a incidência é de uma para cada 20 mil crianças nascidas vivas.

A fibrose cística é uma doença genética e hereditária, sem cura e recessiva. Isso significa que a criança só terá a doença se ela receber genes defeituosos de ambos os pais. Uma pessoa

pode ter um gene anormal e outro normal. Ela será uma portadora de fibrose cística, mas não terá a doença manifestada.

Se ela tiver um filho com outra pessoa portadora, a possibilidade de a criança nascer com fibrose cística é de 25%, em qualquer gestação, pois sempre haverá essa porcentagem de chance de ocorrer a união de dois genes anormais.

O indivíduo portador de FC não produz enzimas que digerem alimentos gordurosos. A doença provoca uma dificuldade de distribuição de enzimas digestivas e de outras substâncias,

levando ao mau funcionamento do pâncreas, do pulmão, da pele e muitas vezes, atinge o órgão reprodutor. A FC se manifesta com aumento de cloretos no suor, deficiência pancreática e doença obstrutiva crônica do pulmão, gerando problemas respiratórios e gastrointestinais crônicos. As secreções do pulmão ficam muito mais espessas, diminuem ou obstruem a passagem do ar e retém bactérias permitindo quadros infecciosos.

A primeira dificuldade de fazer o diagnóstico da doença é o fato de que ela pode tanto se manifestar nas primeiras horas  de vida, através de problemas respiratórios, ou somente em outros momentos da vida, como na idade adulta através de infertilidade. Os sintomas mais comuns são: tosse crônica, dificuldade de ganho de peso, pneumonias repetidas, diarréia e as glândulas do suor e as glândulas salivares produzem secreções que contêm muito mais cloro do que o normal. Muitas vezes esses sinais são confundidos com os de outras doenças, como asma, por isso ela é conhecida como uma grande simuladora.

Em junho de 2001, através da Portaria GM/MS nº 822, ob Ministério da Saúde introduziu o PNTN – Programa Nacional de Triagem Neonatal (Portaria GM/MS nº 822) pelo qual a União impôs, dentre outras metas, a de ampliar a triagem neonatal já existente que abrangia o diagnóstico da fenilcetonúria e hipotiroidismo congênito e implantar a detecção precoce de outras doenças congênitas, como as doenças falciformes e a fibrose cística, e ampliar a cobertura populacional para 100% dos nascidos vivos.

O Estado de São Paulo encontra-se habilitado para a Fase II do PNTN desde 2001, conforme Portaria SAS nº 455, de 18 de outubro de 2001 e portanto, já são diagnosticadas, por meio do chamado “teste do pezinho”, a fenilcetonúria, o hipotiroidismo congênito e as doenças falciformes e outras hemoglobinopatias.

Pela presente proposta, o que pretendemos é que o Estado de São Paulo torne possível a realização do exame para triagem com detecção de casos suspeitos, confirmação diagnóstica,

acompanhamento e tratamento de fibrose cística por meio do teste de triagem neonatal, já que o teste para detecção da doença ainda não é realizado nos hospitais e estabelecimentos de atendimento à gestante no Estado.

O diagnóstico nos primeiros dias de vida permite o controle da doença e minimiza o sofrimento da criança e da família, contribuindo para a sobrevida do paciente com melhor qualidade de vida.

Ante o exposto, solicitamos o concurso dos Nobres Colegas para a aprovação da presente propositura.

Sala das Sessões, em 2-9-2008

a)       Mozart Russomanno – PP

DOE 03.09.08

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